海报新闻记者 田阳 视频编辑 张旭 报道

“没有别的办法，现在就是输液，看高的指标能不能降下来，没有特效药，只有等他自己熬。”四川乐山的刘先生告诉海报新闻记者，自己2岁的孩子已经被医院下达了病危通知，这个家庭再次陷入了黑暗之中。

受访者供图

刘先生的儿子小橙溪6个月的时候频繁生病，肚子也比常人看着要大，去了多家医院检查，最后在华西医院确诊为尼曼匹克病。医生介绍，这是一种罕见的基因病，全国只有几百例，发病率仅有三十万分之一。如果不进行移植手术，孩子面临的就是一天比一天严重的病情。“肝脾会一天比一天大，贫血会一天比一天严重，随时都有破裂的风险。往后走，神经会出现退化，而且因为这个病导致免疫力低下，肺部也会出现问题，后期可能感染死亡，平均死亡年龄不超过5岁。”

受访者供图

为救小橙溪，刘先生卖掉了房子和车子，辞掉了工作，到北京给孩子治病。在北京，一家人租了一个小房子，陪着孩子治疗。“那个房子很小，只有一个厕所那么大，我们就这样住了近两年。”刘先生说，不知道如何形容这一路的艰苦，起初也想过不给孩子治了，但真的不忍心。作为父母，怎能眼睁睁地看着孩子一天比一天严重？哪怕只有一点点希望，也不能放弃。“我们渴望看着他上幼儿园，看着他开心快乐的样子，渴望听到他亲口叫我一声‘爸爸’”。

去年10月，小橙溪接受好心人的捐献，进行了切脾和造血干细胞移植手术。经过漫长的康复，就在大家以为小橙溪终于可以战胜病魔的时候，考验又悄悄降临了。

一周前，小橙溪的妈妈带他回北京检查，并做取港手术，但却不慎感染了病毒。“平常的孩子可能吃个药熬几天就好了，可他不一样啊，这可能要了他的命。”刘先生告诉海报新闻记者，陪孩子看病的日子里，一家人几乎没有收入，前期手术和治疗已经花了100万元了，都是靠积蓄和借亲戚朋友的钱来维持。现在小橙溪感染了病毒，可能还需要大把的医药费，自己发起了15万元的水滴筹，希望能够得到大家帮助。“孩子还那么小，他的人生才刚刚开始，他还有很多美好的事情没有经历，看着孩子躺在病床上，虚弱无力，我的心都碎了。”

受访者供图

海报新闻记者了解到，小橙溪目前被病毒感染，身体器官受损，有肝损伤和心脏损伤，异常高出的指标，随时可能导致肝衰竭和心肌梗死。“现在高的指标一直降不下来，如果再降不下来就要去ICU了，随时抢救。”刘先生坦言，已经走到了这一步，无论如何都只能前进。